Vereador Pedro Bernarde, Autor da Lei Municipal de Conscientização da Síndrome, recebeu a Jovem Ester, diagnosticada com a condição, juntamente com seus pais, demonstrando apoio à causa
O ultimo domingo (22), foi marcado por um ato de solidariedade e conscientização na Câmara Municipal de Paulínia, onde a casa de leis ficou iluminada de verde em prol da conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS), uma condição rara que afeta muitas vidas. A ação simbólica foi realizada no dia 22 de outubro, no dia mundial de Conscientização da Síndrome.
A Síndrome de Phelan-McDermid (ou 22q13 ou PMS) é uma desordem genética resultante no braço longo do cromossomo 22, afetando principalmente o gene SHANK3. A principal característica desta síndrome é o atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor da criança, acompanhado de uma hipotonia importante, alta tolerância a dor, atraso ou ausência de fala. Um comportamento autístico é frequentemente observado também.
O vereador Pedro Bernarde, criador da lei municipal de conscientização da síndrome, recebeu na Câmara Municipal a jovem cidadã que teve o primeiro diagnóstico registrado na cidade, Ester, acompanhada de seus pais, Márcia Serra Vicentin e Bruno Vicentin. Esse encontro simboliza a importância da conscientização e do apoio àqueles que enfrentam essa condição rara.
O vereador Pedro Bernarde expressou a importância da conscientização: “É um privilégio poder contribuir com essa ação e levar informações para que mais pessoas estejam cientes da Síndrome de Phelan-McDermid. Quanto mais pessoas souberem sobre essa condição, mais cedo ela pode ser identificada, o que é crucial para iniciar o tratamento e proporcionar uma vida melhor às crianças com essa condição.”
Uma curiosidade interessante é que a Lei criada pelo Vereador Pedro Bernarde faz de Paulínia a primeira cidade do Brasil a receber uma Lei Municipal de conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid. Isso demonstra o compromisso da cidade com a inclusão e a promoção da conscientização de condições raras e complexas como essa.
O gesto simbólico de iluminar a Câmara Municipal de verde em prol da conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid não apenas destaca o comprometimento do Vereador Pedro Bernarde e da cidade de Paulínia em apoiar essa causa, mas também serve como um lembrete para todos sobre a importância da empatia e do conhecimento, que podem fazer a diferença na vida daqueles que enfrentam desafios como esse. Conscientizar é o primeiro passo para a inclusão e o apoio às pessoas afetadas por essa síndrome rara, e essa ação é um exemplo inspirador para todo o Brasil e o mundo.
